כנס אלב"י 2021

7.7.2021 יום רביעי בין השעות 09:00-14:00 במרכז הרפואי תל-אביב, ויצמן 6 תל-אביב , בניין הלב ע"ש סמי עופר , אולם סמי עופר, קומה 1-

להרשמה לכנס לחצו כאן

אלב"י – אגודה ללבקנות בישראל

בחזוננו עולם שבו אנשים עם לבקנות מועצמים להיות בני החברה באופן מלא בתפקוד.עולם שבו מחסומים וסטיגמות של שוני כבר לא קיימים. עולם שבו לאנשים עם לבקנות ישנה איכות חיים ברמה מכובדת ומספקת בחברה, המכירה בצרכים הייחודיים ומספקת אותם.

 

תמונות לבקנים בישראל - יוליה טייץ

 

מהי לבקנות

לבקנות (albinism) – קבוצת תסמונות, ברובן אוטוזומיות רצסיביות, בהן קיים חסר חלקי או מלא של הצבען (פיגמנט) מלנין בעור בשיער ובעיניים (לבקנות עורית-עינית, OCA Oculocutaneous Albinism,) או בעיניים בלבד (לבקנות עינית, OA ,Ocular Albinism).

בנוסף, קיימות תסמונות שונות בהן הלבקנות היא חלק מהתסמינים, ובנוסף קיימים ליקויים המטולוגיים, אימונולוגיים או נוירולוגיים, תסמונות אלו נדירות מאד באוכלוסיות הישראליות.

בסוגים מסוימים של לבקנות, קיימת הצטברות מסויימת של פיגמנט בעשור הראשון לחיים.

שכיחות הלבקנות באוכלוסיות הישראליות גבוהה יותר מהשכיחות באוכלוסיות הלבנות המוערכת ב 1:10,000. המופע החמור ביותר של לבקנות הוא הליקוי בראיה שגם עם תיקון ראיה מיטבי יכול להיות בתחום "ראיה ירודה" עד "עיוורון על פי החוק".

אופן ההורשה של לבקנות עורית-עינית הוא אוטוזומי רצסיבי (דרושים שני עותקים פגומים של הגן, אחד מורש מכל הורה) בעוד לבקנות עינית בלבד נגרמת על ידי גן בתאחיזה לכרומוזום X (דרוש עותק אחד של הגן, המורש מהאם) או באופן אוטוזומי רצסיבי.

היעדר הפיגמנט מלנין בעור ובשיער מעלה את הסיכון לכוויות כתוצאה מחשיפה לשמש, וכן קיים סיכון גבוה יותר להתפתחות סרטן העור במהלך החיים. מומלצת התייעצות עם רופא עור ושימוש בקרם הגנה בעל מקדם הגנה גבוה.

הלקות המשמעותית, הפוגעת באיכות חיי אנשים עם לבקנות

, היא הלקות בראיה.

אנו רוצים לספק תובנה אחת הקשורה לקהילה שלנו. למרות שאתם עלולים להיתקל במונחים לבקן או לבקנית, המילה יכולה להיות בעלת משמעות גנאי עבור אנשים מסוימים. במקום "לבקן" אנשים רבים מעדיפים להתייחס אליהם כ"אדם עם לבקנות". אנא היו שקולים בעת השימוש במונחים אלה.

אנשים עם לבקנות הם בריאים פרט ללקות הנ"ל, בעלי אינטליגנציה נורמאלית, תוחלת חיים נורמאלית, והלקות העינית יציבה מלידה ואינה מידרדרת.

 

מחקרים אחרונים